Oggi si spegne una stella, la stella della forza, dell’amore, della volontà e della voglia di vivere una vita oltre le barriere. Rossella Passero, poco più che ventenne e afflitta da una grave malattia è venuta a mancare oggi 26 febbraio ’21. Chi era Rossella lo potete leggere in questo articolo che scrivemmo insieme tempo fa (Clicca qui). Qualche accenno alla storia di Rossella, la ragazza più forte di questo mondo.
Il 26/12/1999 nascono due gemelli, Rossella e Francesco da mamma Matilde e papà Biagio. Alla tenera età di 1 anno alla piccola viene diagnosticata una malattia molto rara, Malattia di Pompe, di cui soffrono in Italia circa 300 persone ma venti anni fa il numero era molto più basso, solo in in tre (Rossella e altri due fratellini). La Malattia di Pompe o Glicogenosi di tipo II è una patologia neuromuscolare rara, cronica e debilitante, spesso mortale, che colpisce circa 10.000 individui nel mondo. Appartiene alla famiglia delle malattie rare da accumulo lisosomiale ed è caratterizzata dal mancato smaltimento del glicogeno, la riserva energetica dei muscoli. A causa del difetto di un enzima, il glicogeno si accumula e danneggia il cuore, i muscoli di gambe e braccia e quelli della respirazione. I bambini colpiti da ipotonia muscolare e ingrossamento del cuore rischiano la morte già entro il primo anno di vita per insufficienza cardiaca. I malati che superano i due anni sono invece costretti in carrozzina e spesso devono usare un supporto meccanico per respirare. I familiari hanno notato fin dai primi passi che qualcosa non andava, c’erano troppe differenze di comportamento tra i due gemelli e così decisero di portare la piccola a controllo da un loro pediatra di fiducia, il Dottor Antonio Catuogno che dopo aver effettuati diversi controlli hanno purtroppo diagnosticato questa malattia.
Tralasciando questa breve spiegazione del male che ha colpito Rossella, voglio ricordarla con voi per tutto ciò che ha fatto per Telethon e soprattutto le lezioni di vita che dava a tutti noi quando si era in sua compagnia. Ho avuto l’opportunità di conoscere lei e la sua famiglia grazie ad un’amicizia in comune, Roberta Amoruso, zia della guerriera.
Dal primo momento in cui l’ho vista non nascondo l’imbarazzo per la sua situazione. Sono bastati pochi minuti per capire che quella ragazza possa solo con il suo sguardo e le sue poche parole trasmettere una forza immensa. Rossella era quasi al traguardo tanto atteso, la laurea. Tanti sogni nel cassetto, tanta voglia di vivere anche se la sua era una vita difficile e destinata a superare tanti esami e questa volta non universitari. Rossella aveva accanto a sé il bene più importante che si possa desiderare, la famiglia. In primis i genitori, il gemello Francesco, una persona che va oltre l’esser fratello, superando anche il problema della distanza che li divideva. Tanti i gesti verso la sorella da parte di Francesco, messaggi, videochiamate e lacrime condivise stringevano sempre più un rapporto d’amore fraterno, i post dedicati ne sono tanti come questo:
Non ci auguro il meglio o le cose impossibili, ma ci auguro tutta la malinconia che ci assale quando non siamo vicini per un’ora o per qualche giorno; ci auguro di ridere come due bambini che siamo stati e che ritorniamo ad essere ogni volta. Ci auguro di essere sempre Francesco e Rossella, con il nostro modo singolare di prenderci in giro, fare beffe, dimostrarci amore. Ti auguro di credere nella persona meravigliosa che sei – sempre – e di puntare sempre al tuo cuore. Auguro a noi non un anno, ma una vita sempre così, perché non ho bisogno di nient’altro.
Buon anno.
Buona vita, fratello mio.
Le cugine, i rispettivi fidanzati , diventati dei cugini acquisiti, la nonna.
Ohana significa famiglia, e famiglia vuol dire che nessuno viene abbandonato e dimenticato.
Il nonno, una persona che avrebbe dato la sua vita in cambio di quella della nipote Rossella, tanti i sacrifici e le rinunce solo per il suo bene e per non farla sentire mai a disagio. Poco più di due settimane fa un post per il 72° compleanno:
Poche volte mi son chiesta cosa fosse l’amore, non mi soffermo mai a pensarci, perché preferisco viverlo. Vivere l’amore che tu dai ogni giorno, con le tue mani che accarezzano i volti dei tuoi nipoti, con i tuoi occhi lucidi quando ci guardi ogni giorno. Preferisco vivere l’amore delle tue parole, del tuo calore, delle tue strigliate, le stesse di un padre. Più di un padre. Non sei per me solo un nonno, e forse te l’ho detto e ripetuto una miriade di volte, ma non avrò ne mai abbastanza per ricordarti che per me sei un grande padre e un grande nonno. Sei un grande uomo e un grande marito. Il mio punto forte e il mio punto debole. 72 anni d’amore e di forza. Ti amo. Per sempre.
Non dimenticherò mai il giorno in cui abbiamo scritto la prima intervista sulla sua storia, mi sono sentito privilegiato ma soprattutto emozionato. Rosella mi ha ringraziato tantissimo per il mio piccolo gesto, ma io ringrazierò lei a vita per i suoi di gesti che oggi ancor di più restano nel cuore. La sua scomparsa deve dare forza ai genitori e a chiunque la conoscesse anche solo tramite il mio racconto o tramite i social. Rossella è stata per molto tempo testimonial di Telethon, è stata forte e coraggiosa, ha trasmesso questa sua forza al mondo intero, non lasciamo che tutto questo sia solo un ricordo, ma Rossy vivrà sempre nei nostri cuori dandoci la forza di combattere le avversità della vita. Come dicevi tu ““If you are broken, you do not have to stay broken”
Ciao Rossella.
Diego Marino
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