In data 28 febbraio si celebra la Giornata Mondiale delle malattie rare. Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania ha deciso, come ogni anno, di onorare l’evento con un incontro organizzato in modalità webinar proprio nella giornata del 28 febbraio dalle ore 14.10 alle 18.30.
L’evento si concentrerà sulla formazione nelle malattie rare, attraverso il racconto della I Edizione del master e del corso di perfezionamento, appena conclusa, e la presentazione della II Edizione.
Altro tema fondamentale, che sarà il focus della giornata, è la legge n. 105 approvata lo scorso novembre 2021, che sancisce le disposizioni per la cura delle malattie rare, per il sostegno della ricerca e per la produzione dei farmaci orfani. Infine, si porrà l’accento su tre tematiche di grande interesse, Screening neonatale, Ricerca ed Emergenze nelle malattie rare.
PROGRAMMA
14.10 Saluti delle autorità e apertura dei lavori
Enrico Coscioni
Antonio Postiglione
Pietro Buono
Ugo Trama
Maria Rosaria Romano
Maurizio di Mauro
Barbara Morgillo
14.40 Prima sessione: La formazione nelle malattie rare. I feedback della I Edizione del “Master di II livello e del Corso di perfezionamento in Malattie Rare – Università degli studi della Campania Luigi Vanvitelli” e l’inaugurazione della II Edizione
Moderatori: Giuseppe Limongelli, Vincenzo Nigro
Tavola Rotonda
Andrea Lenzi
Maurizio Scarpa
Domenica Taruscio
Annalisa Scopinaro
15.20 Seconda sessione: La legge n. 175 “Disposizioni per la cura delle malattie rare e per il sostegno della ricerca e della produzione dei farmaci orfani”
Moderatori: Giuseppe Limongelli, Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Tavola Rotonda
Domenica Taruscio
Annalisa Scopinaro
Paola Facchin
Giuseppina Annicchiarico
Orfeo Mazzella
Lorenzo Latella
Fabiola Bologna
16.20 Break
16.30 Terza sessione: Le malattie rare in Regione Campania
Moderatori: Generoso Andria, Gioacchino Scarano, Raffaele Scarpa
La rete di genetica
Matteo Della Monica
Achille Iolascon
Lo screening neonatale
Margherita Ruoppolo
Giancarlo Parenti
Malattie rare pediatriche
Annamaria Staiano
Emanuele Miraglia Del Giudice
Carmine Pecoraro
Antonio Varone
Maria Teresa Carbone
I farmaci orfani
Ugo Trama
Francesca Simonelli
Maria Galdo
La rete MEC
Giovanni Di Minno
Le emergenze nelle malattie rare
Massimo Triggiani
Focus sulla ricerca
Andrea Ballabio
Progetto Vela
Simona Tozza
Mario Santini
Discussant
Referenti aziendali della rete malattie rare Campania
18.20 Conclusioni a cura dei moderatori
